2016年兒童大病救助聯(lián)盟數(shù)據(jù)分析

兒童是世界上最嬌嫩的花朵，他們的病痛牽動(dòng)著每個(gè)人的心。如何推動(dòng)兒童大病保險(xiǎn)更有效地實(shí)施，也成了各界人士關(guān)心的問題。

2017年國家全面推進(jìn)了8類大病保障，其中包括兒童白血病、兒童先天性心臟病兩種兒童大病。

我國兒童白血病救助背景

一、我國白血病患兒數(shù)量驚人。根據(jù)2016年國民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)公布的數(shù)據(jù)，2016年末，我國人口總數(shù)為13.38億，其中0-15歲兒童占總?cè)丝跀?shù)量的17.7%，照國際通用的白血病兒童發(fā)病率5/10萬計(jì)算，2016年我國約有白血病患兒1.22萬名。

二、兒童白血病救助資金供需矛盾仍然突出白血病是各種兒童癌癥中發(fā)病率最高的一種。在確診后立即進(jìn)行正規(guī)治療的白血病患兒是可以好轉(zhuǎn)甚至是痊愈的。然而我國每年新增白血病患者75%來自農(nóng)村，患兒家庭對(duì)高昂治療費(fèi)用的承受能力決定了患兒是否能夠及時(shí)接受治療。

三、兒童白血病治療費(fèi)用高昂。我國兒童白血病救助的代表項(xiàng)目——中國紅十字基金會(huì)小天使基金的平均治療費(fèi)用為36.1萬元，以此作為平均治療費(fèi)用計(jì)算，則2016年我國兒童白血病救治資金總需求為44.04億元。

四、醫(yī)療保障政策覆蓋范圍之外的自費(fèi)缺口巨大。根據(jù)中國公益研究院兒童福利研究中心測(cè)算，我國兒童白血病實(shí)際報(bào)銷比例約為40%。根據(jù)此比例計(jì)算，我國2016年兒童白血病治療的自費(fèi)部分約為26.43億元，兒童白血病自費(fèi)金額存在23.52億元缺口。

五、亟待建立信息共享平臺(tái)推動(dòng)兒童白血病聯(lián)合救助。當(dāng)前公眾參與兒童白血病救助中存在著嚴(yán)重的信息不對(duì)稱與救助資源過度集中的問題。一方面1.22萬名患兒面臨著人均逾20萬元的救助資金缺口。另一方面?zhèn)€別案例吸引了近百萬救助資金，救助需求與資源分布嚴(yán)重不平衡。迫切需要建立兒童白血病救助信息共享平臺(tái)。

我國兒童白血病救助舉措

一：加強(qiáng)國家相關(guān)政策的落實(shí)力度。國務(wù)院在《關(guān)于加強(qiáng)困境兒童保障工作的意見》中明確要求“對(duì)于困難的重病、重殘兒童，城鄉(xiāng)居民基本醫(yī)療保險(xiǎn)和大病保險(xiǎn)給予適當(dāng)傾斜，醫(yī)療救助對(duì)符合條件的適當(dāng)提高報(bào)銷比例和封頂線”，加強(qiáng)針對(duì)困境兒童的醫(yī)療保障覆蓋力度，防止因病致貧和因病返貧。

二：搭建兒童白血病統(tǒng)一救助平臺(tái)。打通政府與慈善組織、慈善組織自身之間的信息壁壘，建立完善以真實(shí)需求為基礎(chǔ)的資金募集平臺(tái)，推動(dòng)信息共享和聯(lián)合救助，動(dòng)員全社會(huì)的力量共同參與，為白血病兒童有尊嚴(yán)地生存與發(fā)展而努力。

三：建立兒童大病聯(lián)合救助機(jī)制，創(chuàng)新兒童白血病救助模式為推動(dòng)解決我國兒童大病救助結(jié)構(gòu)失衡、資源分布不均、信息不對(duì)稱、專業(yè)人才缺乏以及慈善組織各自為營、行業(yè)影響力不高等問題，中國紅十字基金會(huì)等6家基金會(huì)于2015年發(fā)起成立兒童大病救助聯(lián)盟（以下簡(jiǎn)稱聯(lián)盟），目前成員已發(fā)展到12家。

2016年聯(lián)盟成員機(jī)構(gòu)救助患兒共計(jì)1.26萬人，救助資金3.73億元;其中兒童白血病救助支出約2.7億元，救助患兒近1.4萬人次，人均救助支出3.4萬元。自成立以來，聯(lián)盟以聯(lián)合救助為目標(biāo)，建立了統(tǒng)一救助信息采集標(biāo)準(zhǔn)，推動(dòng)并建立了較為成熟的聯(lián)盟成員機(jī)構(gòu)間救助信息共享機(jī)制，經(jīng)過相關(guān)數(shù)據(jù)比對(duì)發(fā)現(xiàn)，聯(lián)盟內(nèi)部已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了對(duì)白血病患兒的聯(lián)合救助。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，2016年兒童大病救助聯(lián)盟實(shí)現(xiàn)聯(lián)合救助白血病患兒18例，支出170萬元，人均救助額度達(dá)9.4萬元。

在聯(lián)盟的聯(lián)合救助案例中，俊捷（化名）獲助力度最大，得到了北京天使媽媽慈善基金會(huì)和紅十字基金會(huì)高達(dá)16萬元的聯(lián)合救助資金。目前，俊捷（化名）已經(jīng)完成標(biāo)準(zhǔn)化療療程，還在堅(jiān)持定期回醫(yī)院進(jìn)行復(fù)查和診療。據(jù)測(cè)算，聯(lián)盟聯(lián)合救助金額達(dá)患兒平均治療費(fèi)用缺口的48%，有效減輕了患兒家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，為兒童白血病救助工作做出突出貢獻(xiàn)。

我國兒童白血病救助前景

未來，聯(lián)盟將在信息共享基礎(chǔ)上，以兒童白血病為突破口，探索建立聯(lián)合救助接轉(zhuǎn)流程，以建立標(biāo)準(zhǔn)化救助流程和簡(jiǎn)化救助程序?yàn)槟繕?biāo)，以統(tǒng)一信息采集標(biāo)準(zhǔn)和票據(jù)報(bào)銷規(guī)范為基礎(chǔ)，降低大病兒童家庭申請(qǐng)公益機(jī)構(gòu)救助的門檻和重復(fù)準(zhǔn)備救助申請(qǐng)材料的負(fù)擔(dān)，讓更多的患兒得到更充分的救助。